Vibrato, leven met parkinson
Een documentaire van Phara de Aguirre en Joeri Vlekken
12 februari 2024 - Yolanda was jarenlang een gedreven jeugdrechter tot de hersenziekte parkinson het haar onmogelijk maakte te blijven werken en ze op 55 met pensioen moest. Sindsdien zoekt ze met vallen en opstaan haar weg om met de ziekte om te gaan. Voor Yolanda is dat veel bewegen, schilderen en musiceren, ook al wordt dat alsmaar moeilijker door haar trillende linkerhand. Ze wil nog één keer de magie voelen van een orkest te dirigeren voor parkinson haar die kans ontneemt.
Yolanda Nachtegaele is één van de 40.000 mensen in ons land die lijden aan de ziekte van Parkinson, een degeneratieve hersenziekte, vooral bekend van de trillende handen en moeizame manier van lopen. Dat ze door de ziekte haar job als jeugdrechter moest opgeven, viel haar zwaar.
Yolanda Nachtegaele: “In juni 2017 zag de griffier dat ik altijd mijn hand onder tafel hield als ik mensen ontving. Ze zei: Zou je niet eens naar de arts gaan? Je hand bibbert voortdurend. Ik had dat zelf nog niet door. Wel deed ik geen horloges of ringen meer aan omdat mijn hand vervelend begon te doen. Het luisterde niet meer. Ik ben ook enkele keren gevallen met de fiets zonder dat daar echt aanleiding toe was.”
Met een kop vol zorgen en een lijf stijf van de angst trok Yolanda naar de neuroloog. "Het is ALS, MS of de ziekte van Parkinson, zei die. Ik zie me daar nog zitten: Geef mij dan maar parkinson. Weet je, ik dacht toen nog: parkinson, dat is een beetje bibberen en wat kromlopen, dat kan ik wel aan. Wist ik veel.”
Omdat ze beseft dat met de jaren haar fysieke mogelijkheden zullen achteruitgaan, maakt Yolanda een bucketlist met de dingen die ze nog wil doen. Yolanda is heel muzikaal. Ze speelde piano, cello, kerkorgel, en nog andere instrumenten, zong in koren en ging vaak naar concerten. Haar grote droom is om ooit zelf een orkest te dirigeren. Een vriend brengt haar in contact met David Ramael van Boho Strings. Die kiest een muziekstuk, de Nocturne van Aleksandr Borodin, geeft haar een snelcursus dirigeren en leent haar zijn strijkorkest om voor vrienden en lotgenoten haar droom waar te maken.
In de docu Vibrato, leven met parkinson volgen Phara de Aguirre en regisseur Joeri Vlekken Yolanda tijdens haar dagdagelijkse leven en bij de voorbereidingen van het concert.
Parkinson is een chronische neurodegeneratieve ziekte met ingrijpende motorische en niet-motorische symptomen. Het is een slijtageziekte van de hersenen, waarbij de dopamine producerende hersencellen sneller afsterven dan normaal. Dopamine is het regelmechanisme dat de bewegingen van het lichaam stuurt. De patiënt ontwikkelt steeds meer zorgnoden en boet in aan levenskwaliteit. Het verloop is individueel verschillend en onvoorspelbaar. Er bestaat tot nu geen behandeling die de ziekte geneest of de progressie afremt. De aanpak is gericht op symptoomcontrole.
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Over de oorzaken is nog weinig bekend. Er zijn erfelijke factoren, vooral bij jonge parkinsonpatiënten, en omgevingsfactoren, zoals de invloed van pesticiden of bestrijdingsmiddelen. Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft recent nog nieuw onderzoek gevraagd naar de link tussen het professioneel gebruik van pesticiden en parkinson. In Frankrijk is parkinson sinds 2013 erkend als beroepsziekte bij landbouwers en is er een fonds voor schadevergoedingen.
Vibrato, leven met parkinson: dinsdag 27 februari om 21.20 uur op VRT CANVAS en VRT MAX
Een documentaire van Phara de Aguirre, Joeri Vlekken en Jochen Verstraete
Yolanda Nachtegaele is beschikbaar voor interviews. Graag een seintje via [email protected].
